Keď sa povie lupus (celým názvom systémový lupus erythematosus), väčšina ľudí netuší, o čo vlastne ide. Je to pritom závažné, nevyliečiteľné ochorenie, ktoré napáda najmä mladé ženy, môže postihnúť kohokoľvek a prepuknúť celkom nečakane. Zvýšiť informovanosť o tomto ochorení je cieľom Mesiaca povedomia o lupuse a novej internetovej stránky www.systemovylupus.sk.

Mnohí ľudia si myslia, že lupus je nákazlivá kožná choroba a boja sa infekcie, iní ho považujú za nie príliš závažné ochorenie a nechápu, čo vlastne prináša do života pacientov a ich rodín. Lupus je však často ťažko pochopiteľný aj pre tých, ktorí už človeka s týmto ochorením poznajú - môže sa totiž prejavovať u každého úplne inak. U niektorých ľudí jeho prejavy vidieť navonok - vo forme kožných vyrážok, vypadaných vlasov, fľakov na nechtoch, kým u iných síce prejavy na prvý pohľad nevidieť, no pritom môžu byť postihnuté životne dôležité orgány.

Pri príležitosti tohtoročného Mesiaca povedomia o lupuse sa v deviatich európskych krajinách uskutočnil prieskum „Pozrime sa na lupus", ktorého cieľom bolo zhodnotiť informovanosť o systémovom lupuse medzi širokou verejnosťou. Výsledky ukázali, že až 90 % Európanov má len veľmi málo informácií o tomto závažnom ochorení. A aj keď až 9 z 10 pacientov s lupusom sú ženy, až 40 % z nich nemalo pri prieskume vôbec predstavu, o aké ochorenie ide. Viac ako tri štvrtiny oslovených (77 %) nesprávne uviedli, že lupus postihuje v rovnakej miere mužov aj ženy.

Systémový lupus je celoživotné autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunita nebojuje proti cudzorodým látkam, ale začne tvoriť protilátky namierené proti vlastným tkanivám. Tieto autoprotilátky napádajú vlastné zdravé bunky a snažia sa ich ničiť, čím dochádza k zápalu a následnému poškodeniu postihnutých tkanív. Zatiaľ sa nepodarilo odhaliť žiadnu jasnú príčinu, prečo imunitný systém takto zlyhá.

Lupus celosvetovo postihuje približne 5 miliónov ľudí a asi pol milióna v Európe. Obyčajne prepukne vo veku 15-45 rokov. Podľa prieskumu si však až polovica oslovených myslí, že lupus sa častejšie objavuje u starších ľudí nad 50 rokov.

Diagnostikovať lupus vôbec nie je jednoduché. Jeho prejavy sú totiž veľmi rôznorodé, môžu byť u každého pacienta iné a navyše pripomínajú príznaky mnohých iných ochorení. Diagnostiku komplikuje aj pomalý plazivý charakter ochorenia, v úvode často s nešpecifickými prejavmi, a preto môže trvať až niekoľko rokov, kým lekári odhalia správnu diagnózu. Takmer štvrtina (24 %) Európanov zaradených do prieskumu však neverí, že diagnostika lupusu môže niekedy trvať aj viac ako 4 roky.
Viac ako tretina (37 %) respondentov prieskumu „Pozrime sa na lupus" si myslí, že proti tomuto ochoreniu existuje liek. Samotný lupus však zatiaľ nie je možné úplne vyliečiť, preto sa liečba sústreďuje najmä na kontrolu aktivity ochorenia a zníženie rizika poškodenia orgánov. Správna liečba prináša úľavu od príznakov a mnohým pacientom umožňuje žiť aktívny život. Vyžaduje však celoživotné sledovanie, neustále posudzovanie aktivity ochorenia, mala by primerane reagovať na aktuálne klinické príznaky a predchádzať poškodeniu orgánov. Pri liečbe lupusu sa v súčasnosti používajú nesteroidné protizápalové lieky, kortikosteroidy, antimalariká, lieky na potlačenie aktivity imunitného systému a najnovšie v niektorých krajinách už aj cielená biologická liečba.
Prieskum „Pozrime sa na lupus" dokázal, že povedomie o systémovom lupuse je nízke, a preto je dôležité o ňom informovať a vzdelávať. Na zvýšenie povedomia širokej verejnosti na Slovensku a podporu pacientov, ktorí už týmto ochorením trpia, vznikla pri príležitosti Mesiaca povedomia o lupuse nová internetová stránka www.systemovylupus.sk. Obsahuje komplexné informácie o ochorení, príznakoch, komplikáciách, liečbe, živote s lupusom, ako aj užitočné rady pre pacientov.

Prieskum „Pozrime sa na lupus"

Prieskum „Pozrime sa na lupus" je jeden z najrozsiahlejších prieskumov tejto problematiky v Európe a zapojilo sa doňho 9245 respondentov vo veku 16 - 64 rokov z 9 krajín - Dánska, Fínska, Francúzska, Nemecka, Talianska, Nórka, Španielska a Veľkej Británie. Bol navrhnutý s cieľom skúmať vnímanie a povedomie o tomto autoimunitnom ochorení medzi širokou verejnosťou.

Otázky pre respondentov sa zameriavali na tieto aspekty ochorenia:

  • Čo je lupus
  • Ako sa lupus diagnostikuje
  • Koho lupus postihuje
  • Možnosti liečby lupusu
  • Dopad lupusu na profesionálny život

Prieskum uskutočnila agentúra StrategyOne a prebiehal prostredníctvom online formulára od 29. septembra do 7. októbra 2011.

Kontakt:
Petra Jedličková, jedlickova@accelerate.sk, mobil: 0911 465 928
Erika Zimanová, zimanova@accelerate.sk, mobil: 0911 130 834