V každom partnerskom vzťahu sa občas objavia nejaké problémy, no lupus môže byť skutočnou „záťažovou skúškou". Pre mnohé páry je veľmi ťažké vyrovnať sa s novou situáciou. K zblíženiu môže pomôcť pokojná, otvorená a úprimná komunikácia.

Vyhraďte si čas pre vás dvoch

Skúste spolu každý týždeň stráviť aspoň krátky čas len vo dvojici. Aj keď je to niekedy ťažké, skúste si ukradnúť aspoň 10 minút napríklad po večeri, aby ste sa spolu porozprávali a podelili sa o príjemné i nepríjemné pocity a zážitky.
Pokiaľ vás vo vzťahu k vášmu partnerovi niečo trápi, naberte odvahu, nájdite vhodný čas a povedzte mu to. Podporte ho, aby sa aj on vám zdôveril s prípadnými problémami. Niekedy stačí o svojich pocitoch a obavách rozprávať, aby sa „prečistil vzduch" a odstránili sa drobné frustrácie, ktoré by časom mohli narásť do vážneho partnerského problému. Pokiaľ je pre vás príliš zložité o niektorých témach či pocitoch hovoriť z očí do očí, môžete ich napísať a potom dať partnerovi prečítať. Rovnakú možnosť „vypísať sa" dajte aj jemu. Niektorým párom pomáha založiť si spoločný denník, do ktorého obaja píšu svoje pocity a prežívanie.

Podeľte sa vzájomne o svoje strachy

Vy ako človek, ktorému diagnostikovali závažné chronické ochorenie, pravdepodobne zápasíte so strachom, čo bude ďalej, ako bude ochorenie prebiehať a ako veľmi ovplyvní váš život. No aj váš partner môže trpieť pocitmi úzkosti a bezmocnosti, keďže vám niekedy nedokáže pomôcť, aj keď by veľmi chcel. Otvorený rozhovor o strachoch a očakávaniach, ktoré obaja máte, môžu vytvoriť základ vzájomného porozumenia a dôvery. Vedomie, že ste jednotní a ste tu v prípade potreby jeden pre druhého, prispieva k zníženiu stresu a dokonca aj zlepšuje fyzické príznaky pacienta s lupusom.

Ako hovoriť o lupuse s deťmi?

Pre deti môže byť ťažké pochopiť, prečo zrazu nechcete robiť aktivity, ktoré ste s nimi tak radi robili ešte nedávno. Čím viac budú vedieť o vašom ochorení, tým jednoduchšie budú chápať zmeny a tým viac vám môžu byť nápomocné. No ako vysvetliť malému dieťaťu lupus, keď ani lekári nie sú schopní jednoducho a jasne ho popísať? Vy sami poznáte svoje dieťa najlepšie, pokúste sa naladiť na jeho osobnosť a vek a nechajte sa viesť intuíciou. Buďte pokojný a úprimný. Vyhnite sa rozprávaniu o potenciálnych život ohrozujúcich rizikách lupusu. Pokúste sa dieťaťu priblížiť, ako sa môže každý člen rodiny pričiniť o to, aby bol váš spoločný život aj napriek ochoreniu radostný a čo najplnohodnotnejší.

Prelomte ľady s priateľmi

Priatelia sú nám neraz takmer rovnako blízki, ako najbližšia rodina. Napriek tomu pre nich môže byť ťažké o lupuse hovoriť a môžu sa dokonca báť sa vás čo i len opýtať, ako sa máte. Väčšinou sa však o vašom ochorení chcú rozprávať, zaujíma ich, ako sa cítite a ako vám môžu pomôcť, no čakajú na akýsi signál od vás, že táto téma nie je tabu. Ak cítite, že sa so svojimi priateľmi chcete podeliť o svoj pocity a starosti, neváhajte a urobte to. Keď prelomíte ľady, môže to viesť k hlbokej debate plnej dôvery a porozumenia. Čím viac o svojom ochorení a o tom, ako ovplyvňuje váš život, poviete, tým väčšou oporou vám vaši priatelia môžu byť.

Čo ešte môžete urobiť vy:

  • Zaujímajte sa o svoje ochorenie, hľadajte informácie, naučte sa čo najviac o lupuse a jeho priebehu, spoznajte faktory, ktoré môžu zvýšiť riziko zhoršenia ochorenia. Naučte sa rozpoznať prvé príznaky prichádzajúcich problémov či komplikácií. Pochopenie ochorenia a jeho podstaty vám ozrejmí aj liečbu a potrebné zmeny životného štýlu, vďaka čomu bude pre vás jednoduchšie dodržiavať ich. 
  • Vyberte si takého lekára, ktorému dôverujete a pri ktorom máte pocit, že ste v dobrých rukách. Keďže ide o veľmi zložité ochorenie s rôznymi prejavmi a priebehom, dbajte najmä na to, aby to bol odborník, ktorý má už s liečbou lupusu skúsenosti (obyčajne reumatológ).
  • Snažte sa s lekárom rozprávať čo najotvorenejšie a zdôverte sa mu s akýmikoľvek fyzickými príznakmi, ale aj prejavmi úzkosti, stresu či depresie. Čím viac informácií bude lekár mať, tým vhodnejšiu liečbu vám môže predpísať. Mali by ste tiež jasne určiť, ktoré príznaky sú pre vás najviac obťažujúce, aby ste spolu s lekárom mohli určiť priority v liečbe.
  • Dodržiavajte liečbu presne podľa odporúčaní lekára - vďaka tomu bude lekár spolu s vami vedieť zhodnotiť, či je liečba účinná. Opýtajte sa lekára, po akom čase užívania liekov by ste už mali pocítiť ich účinok a pokiaľ úľavu nepocítite, ako dlho na liečbe zotrvať, kým začnete zvažovať iné možnosti liečby.
  • Dodržiavajte všetky odporúčania ohľadne zmeny životného štýlu. Pokiaľ je pre vás ťažké niektoré odporúčania dodržať z akéhokoľvek dôvodu, povedzte o tom lekárovi a môžete spolu prehodnotiť ciele vašej liečby. Nehanbite sa a priznajte, ak niektoré rady nedodržiavate - ak ste sa napríklad s lekárom dohodli, že budete trikrát do týždňa cvičiť, no v skutočnosti sa vám to podarí len raz za dva týždne, váš lekár o tom musí vedieť. 
  • Nebojte sa hovoriť o svojom ochorení s blízkymi a pokiaľ to potrebujete, neváhajte sa o nich oprieť či požiadať o pomoc.