Lupus je ochorenie, ktoré sa môže prejavovať rôznorodými príznakmi. Aj u jedného a toho istého pacienta sa môže priebeh ochorenia i jeho prejavy meniť. Niekedy budete schopný vykonávať bez problémov všetky bežné aktivity a postarať sa o domácnosť, inokedy sa môže stať, že vás prepadne neznesiteľná únava a budete potrebovať pomoc blízkych. Vo všeobecnosti platí, že väčšina pacientov je schopná žiť normálny alebo takmer normálny život, no závisí to od závažnosti ochorenia a jeho príznakov. Dôležitým faktorom tiež je, či ochorenie postihuje nejaký životne dôležitý orgán, napríklad obličky. Nezabúdajte, že lekár je vaším partnerom v liečbe aj vtedy, keď uňho práve nie ste na vyšetrení. Pokiaľ sa u vás objavia nové príznaky, pocítite zmeny v priebehu ochorenia či účinnosti liečby, alebo máte nejaké pochybnosti, neváhajte sa naňho obrátiť telefonicky alebo mailom, pokiaľ takú možnosť ponúka.

Zamestnanie a lupus

Možnosť pokračovať vo svojom zamestnaní aj po diagnostikovaní lupusu závisí jednak od charakteru práce, ako aj od prejavov ochorenia a ich intenzity u konkrétneho pacienta. Niektorí sú schopní pokračovať v pôvodnom zamestnaní, iní ho musia vymeniť za menej náročné a niektorí pacienti s lupusom nedokážu pracovať vôbec. Vo všeobecnosti je do 15 rokov od objavenia lupusu nútených prestať pracovať asi 50 % pacientov.

Práca je dôležitá nielen kvôli finančnému príjmu, ale aj pre pocit užitočnosti, možnosti sebarealizácie, kontaktu s inými ľuďmi, a taktiež zaisťuje určitý denný režim a pravidelnosť. Môže byť ťažké zmieriť sa s tým, že zvyčajne ešte mladý človek už možno nie je schopný vykonávať svoju prácu naplno. Neznamená to však, že musí prestať pracovať úplne. Mnohým sa podarí nájsť si zamestnanie v príbuznej alebo podobnej oblasti, ako pracovali predtým. Riešením môže byť aj práca na čiastočný úväzok, práca s flexibilným pracovným časom, vypomáhať brigádnicky pri prácach, ktoré zvládnete, môžete sa poobzerať aj po práci na doma... Vždy však treba charakter a rozsah práce konzultovať so svojim lekárom.

Smiech a pozitívne myslenie

Zmysel pre humor a smiech sú dôležitým „liekom" pri liečbe každého chronického ochorenia. Rovnako to platí aj pri lupuse. Smiatie sa s priateľmi je jedna z krásnych životných radostí, tak prečo sa mu vyhýbať? Keď sa na to cítite, pozvite priateľov, rozprávajte sa, spomínajte na veselé zážitky a uvidíte, že smiech skutočne lieči.
Považujte pozitívne myslenie za dôležitú súčasť vašej liečby, buďte na seba hrdý za každý pokrok, neklaďte na seba zbytočne vysoké nároky a naučte sa tešiť aj z drobnejších úspechov, sústreďte sa na pozitívne stránky vášho života, dôverujte liečbe a tomu, že sa vám ochorenie bude dariť kontrolovať. Nebuďte na seba nahnevaný, keď máte zlý deň a „lupus" vám zrazu nedovolí ani vstať z postele. Vtedy si jednoducho doprajte odpočinok a spánok a do ničoho sa nenúťte. Ak vám pomôže spoločnosť, zavolajte dobrej priateľke či niekomu z blízkych a pozrite si spolu dobrý film, zahrajte si karty, alebo čokoľvek, čo vám pomôže ľahšie prežiť váš „zlý deň".

Očakávajte neočakávané

Naučte sa s lupusom žiť. Nedajte sa mu ovládnuť, ale súčasne ani nepreceňujte svoje sily. Príznaky lupusu a ich intenzita môžu byť každý deň iné a môžu sa meniť celkom neočakávane. Je dobré, keď si robíte plány, no mali by ste vždy rátať aj s možnosťou, že svoje predstavy budete musieť zmeniť. Aby vám a vašej rodine lupus celkom nepokazil deň, majte pri plánovaní spoločného programu pre istotu vždy pripravenú aj alternatívnu aktivitu, ktorá bude fyzicky nenáročná a zvládnete ju aj v prípade, že by vás lupus nemilo prekvapil. Snažte sa s blízkymi rozprávať, aby mali možnosť pochopiť, prečo musíte niekedy plány meniť alebo sa ich dokonca úplne zriecť.

Podporujte nezávislosť detí

Mnohé deti sú schopné uniesť viac zodpovednosti, ako si ich rodičia vedia predstaviť. Podporte svoje deti v samostatnosti, nechajte ich, aby si po sebe samé upratali, umyli tanier, starali sa o svoje hračky a keď sú staršie, môžete ich požiadať o pomoc pri upratovaní domácnosti, praní či žehlení bielizne. Na vás ostane menej povinností a zároveň u svojich detí podporíte zodpovednosť a sebadôveru.

Ako bojovať s únavou

Únava je jeden z najčastejších a najobťažujúcejších príznakov lupusu. Je dôležité nepodliehať depresii, no ani sa nasilu premáhať. Ak sa už po zobudení cítite veľmi vyčerpaný, tak si doprajte odpočinok a ostaňte bez výčitiek v posteli. No aj keď sa pri lupuse nedá únave celkom vyhnúť, do istej miery sa dá ovplyvniť cez viaceré faktory:

Spánok

Kvalitný spánok počas noci je veľmi dôležitý pre načerpanie energie. Žiaľ, mnohí pacienti s lupusom majú problémy so spánkom kvôli bolestiam, stresu či iným probléom. Pokiaľ je príčinou bolesť, mali by ste sa zdôveriť svojmu lekárovi a nájsť riešenie, ako ju zmierniť. Lepšiemu spánku tiež napomôže, ak budete mať pravidelný režim, teda budete chodiť spať a vstávať približne v rovnakom čase, budete pravidelne cvičiť, vyhýbať sa kofeínu a zabezpečíte si v miestnosti tmu - bez televízie či svetiel z ulice.

Fyzická aktivita

Štúdie ukazujú, že mierna aeróbna aktivita (chôdza, plávanie...) pomáha znižovať únavu, podporuje srdcovocievny systém a dlhodobo zvyšuje výdrž. Cviky na silu a ohybnosť zase pomáhajú spevňovať svalstvo a zvýšiť rozsah pohyblivosti. Fyzická aktivita tiež podporuje zdravý spánok.

Podpora okolia

Strávenie príjemných chvíľ s priateľmi či rodinou a emocionálna podpora, keď ju potrebujete, pomáhajú znížiť únavu a dodať vám psychickú silu, ktorá je pri zvládaní lupusu mimoriadne dôležitá. Pokiaľ vás trápia pocity úzkosti či depresia, neváhajte a zdôverte sa s tým svojmu lekárovi.

Znižujte stres

Pri lupuse nezažívate len bežný stres ako každý človek, ale stres spôsobuje aj samotné ochorenie a život s ním. V prvom rade popremýšľajte, čo v živote vám stres spôsobuje a porozmýšľajte, či by sa niektoré príčiny dali odstrániť či zmierniť. Ak máte „zlý" deň, požiadajte blízkych, aby vám pomohli pri starostlivosti o deti a domácnosť. Pokiaľ vás, naopak, niekto z vášho okolia vyčerpáva svojim klebetením či sťažovaním sa na vlastné starosti, nemajte výčitky istý čas sa s ním nestretávať. Necíťte sa povinný mu vyhovieť - ide predsa hlavne o vaše zdravie.